Codziennie rodzice, przyjaciele i bliscy zbierają fundusze na zakup najdroższego leku świata - terapia genowa ZolgenSma, której koszt do tej pory wynosił 9,5 mln złotych.
Lek Zolgesma jest refundowany w Polsce, niestety wyklucza Aleksa przez wzgląd na przekroczenie wyznaczonego przez Państwo wieku oraz przyjmowanie Spinrazy - leku spowalniającego chorobę, jednak jej nie zatrzymującego. Same badania przesiewowe dla każdego noworodka pod kątem SMA zostały wprowadzone dopiero od 8. czerwca 2021 r.
Aleks, jako pierwsze dziecko w województwie pomorskim, został zdiagnozowany z przesiewu. Na pomoc chłopczykowi prowadzona już była zbiórka (uzbierano 1,2 miliona złotych), lecz pojawiła się szansa na otrzymywanie leku w Niemczech. Pieniądze zostały rozdane na inne potrzebujące dzieci.
Podczas pobytu w Niemczech prawo landowe się zmieniło i Aleks został wykluczony z podania terapii genowej. Zbiórka rozpoczęła się na nowo, od zera. W tej chwili udało się uzbierać dopiero 300 tysięcy złotych, a na zebranie jeszcze ponad 10 milionów zostało bardzo mało czasu...
Liczy się każdy dzień, ponieważ chłopiec rośnie, waży już ponad 7kg, a jeśli jego waga osiągnie 13,5 kg, będzie za późno na podanie leku. Alex przechodzi bardzo silne infekcje, przez co objawy rdzeniowego zaniku mięśni się nasiliły. Walczy w szpitalu już od 2 stycznia, przez co nie ma możliwości rehabilitacji, a SMA atakuje osłabione mięśnie Aleksa...
Rodzice chłopca błagają o pomoc i wsparcie zbiórki. Bez tego Alex będzie skazany na wózek inwalidzki i co 4-miesięczne nakłuwanie w rdzeń kręgowy.
Facebook - https://www.facebook.com/alekswalczy
Zbiórka wraz z historią Aleksa https://www.siepomaga.pl/aleks
Nakarm psiaka, zgarnij kwiatka: Rozmowa Adrianem Meyerem
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?
